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Il pre-lutto oncologico

Tempo di lettura 8 Minuti

Il pre-lutto oncologico è un dolore anticipatorio, spesso è considerato l’intervallo di tempo che intercorre tra la ricezione della diagnosi terminale e la morte della persona.

La comunicazione della diagnosi di una malattia oncologica è un evento estremamente stressante che coinvolge non solo il paziente che la riceve ma anche ogni membro della sua famiglia. Tutti vengono esposti a una realtà minacciosa che sembra sfilare da sotto i piedi tutte le certezze personali e non solo i progetti, ma anche l’esistenza stessa di un possibile futuro.

Quando il medico comunica la diagnosi, il paziente vede immediatamente concretizzarsi tutte le paure e le angosce che lo avevano attanagliato nel periodo dell’attesa della diagnosi.

 Le reazioni possono essere diverse e dipendono da quanto lungo  o quanto repentino sia stato proprio il periodo di attesa della diagnosi stessa.

Spesso le persone hanno delle sintomatologie fisiche, stanno male, ma non riescono a trovarne la causa, e quando ottengono un diagnosi, anche se questa è nefasta, per un breve momento si sentono sollevati. Pensano “almeno adesso so cosa è”, oppure “così almeno ora posso iniziare a curarmi e smetterò di sembrare un malato immaginario”.

Diversa la reazione se la diagnosi magari avviene quasi per caso, andando ad analizzare altro, oppure per delle analisi di routine, o per sintomi lievi che per scrupolo si è andati a indagare. In questo caso è come prendere una badilata in piena faccia e si può avere negazione e incredulità “hanno sicuramente sbagliato, io sto bene”.

In entrambi i casi poi si passa alla paura: “muoio, non c’è più nulla da fare”. Qui il paziente e gli stessi familiari sono esattamente sotto shock, sono confusi, frastornati, riferiscono come se all’improvviso il loro cervello fosse stato avvolto da una folta nebbia che gli impediva anche solo di ascoltare le parole del medico, di capirle, figurarsi di pensare.

Spesso poi si provano varie emozioni come la tristezza, lo sconforto, la demoralizzazione: “nulla sarà più come prima, perderò il lavoro, starò lontano da casa”.

La verità è che non esiste un modo giusto o sbagliato di reagire al lutto o al pre-lutto, tutte le emozioni che si provano sono determinate dal tentativo spasmodico della mente di trovare un adattamento alla nuova condizione in contemporanea al tentativo di dire addio alla vecchia condizione, di cui magari ci eravamo lamentati centinaia di volte ma che alla luce dell’insorgere della nuova, adesso ci sembra perfetta e non vogliamo abbandonarla.

Un contributo molto importante è stato dato dal lavoro della psichiatra svizzera Elizabeth Kluber-Ross che formulò il :

MODELLO DI ADATTAMENTO ALLA DIAGNOSI.

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Questo modello prevede cinque fasi che si possono presentare nel corso della malattia:

1.   NEGAZIONE: negare, o “mettere la testa sotto la sabbia come gli struzzi”, è una tecnica ancestrale per autoproteggersi, per tenere la realtà lontana dalla coscienza, se un problema non si vede non lo si deve affrontare. Questo tipo di reazione è assolutamente normale e addirittura funzionale, se è transitorio, perché permette di cercare le risorse per poi affrontare il lutto; se persiste, si ha una difficoltà psicologica da affrontare con un professionista il prima possibile.

2.   RABBIA: la rabbia si attiva quando una persona vede un evento come un ostacolo a proseguire il proprio percorso, i proprio progetti e/o quando viene minacciata la propria autostima e la propria immagine sociale. Di solito un tumore riesce a fare strike attivando tutte le opzioni che stimolano la rabbia. La collera può essere espressa verso le persone che circondano il paziente, verso il mondo, verso Dio, verso se stessi.

3.   VENIRE A PATTI: Si abbandona la rabbia in favore della trattativa, con chi dipende dalla propria personalissima visione della vita, può essere Dio “Signore se mi salvi……”, con il destino “giuro che se guarisco cambio….faccio….”, medici e parenti “farò tutto quello che dite basta che mi guarite….”. Il patteggiamento è una falsa speranza di trovare un modo che possa eliminare o almeno allontanare un tragico epilogo e allo stesso tempo avere un ruolo attivo per poterlo contrastare.

4.   DEPRESSIONE:Questa è per definizione la vera fase del lutto anticipatorio in cui il paziente si rende conto che può fare poco per tenere sotto controllo la malattia e inizia a palesarsi in lui la prospettiva della propria morte. E’ una fase in cui non può più essere negata la condizione di salute, perché magari sono aumentati i sintomi, oppure si sono iniziate terapia invalidanti o addirittura un’ospedalizzazione.

Il paziente inizia ad essere consapevole di ciò che sta perdendo o di ciò che sta per perdere. Inizia a capire che la fase della ribellione non ha più senso, negare o arrabbiarsi creano solo uno spreco di energie oltre che un forte senso di sconfitta…..allora si ha un forte calo dell’umore, stanchezza, fatica nel fare tutto anche solo pensare, dolore.

5.   ACCETTAZIONE:e alla fine ciò che non si può cambiare lo si deve accettare. La fase dell’accettazione è una presa di coscienza della propria morte, si acquisisce consapevolezza della nuova realtà che ci circonda. In tempi antichi questa fase era organizzata, strutturata, e tutta la comunità aiutava il malato. Tipico esempio è il Bardo buddista; purtroppo adesso sempre più spesso il paziente si trova solo in quanto:

la società è troppo occupata a sconfiggere la morte e non ha tempo per chi muore.

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LE MODALITA’ DI RISPOSTA E DI ADATTAMENTO EMOTIVO ALLA MALATTIA DIPENDE DA MOLTI FATTORI:

  •     Gravità della malattia
  •     Cosa rappresenta la malattia per il paziente
  •      Risorse interiori della persona che si ammala
  •    Caratteristiche di personalità della persona che si ammala
  •    Sostegno familiare e di comunità
  •       Rapporto di fiducia con il medico
  •       Fattori culturali e religiosi
  •      Presenza o meno di un sostegno psico oncologico dalla diagnosi a……
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IL PRE-LUTTO ONCOLOGICO E LE REAZIONI FAMILIARI

Quando abbiamo parlato della depressione, ho detto che quella era la vera fase del lutto anticipatorio oncologico, abbiamo visto le varie fasi dell’elaborazione del paziente, ma nel lutto anticipatorio c’è anche la famiglia del malato. Ad esso la famiglia può reagire in vari modi.

  • ABBANDONO PREMATURO: anche se a prima lettura sembra un comportamento orribile, giudicato spesso come immorale da molti, in realtà non è poi così raro, anzi si riscontra molto spesso. Si delegano le cure del proprio caro al personale sanitario dell’ospedale o della struttura. Questo comportamento non deve assolutamente essere confuso con l’indifferenza (da questa confusione scaturisce il giudizio negativo sopra citato), in quanto azione d’abbandono si possono riscontrare anche in famiglie precedentemente solide e quindi, in realtà,  è un estremo meccanismo di difesa da un dolore troppo grande per poterlo affrontare.

Lontano dagli occhi, lontano dal cuore. 

  • NEGAZIONE DELLA REALTA’: in questa situazione la famiglia tratta il paziente come se fosse ancora quello di un tempo, a lui vengono richieste azioni e performance che non è più in grado di sostenere e davanti al fallimento ci può essere anche una reazione di fastidio o addirittura di rabbia. Questo tipo di azione viene spessa confusa con il cinismo o l’indifferenza, ma se prima la famiglia era sana e amorevole, è molto probabile che si tratti di un tentativo di evitare la realtà della perdita e del dolore cercando contro tutto e contro tutti di ripristinare la vecchia organizzazione familiare.
  • SPERANZA DELLA MORTE DEL MALATO: un sentimento assolutamente naturale e comprensibile, soprattutto di fronte a una persona cara che vediamo soffrire atrocemente, ma che produce profondi sensi di colpa in chi lo prova. Sperare che il proprio caro muoia ha due fondamentali valenze: liberare il malato dalle sofferenze, ma anche liberare se stessi da una situazione di stasi in cui la vita di tutti è stata congelata in attesa di un lutto spesso inevitabile. Si innesca per lo più nelle storie di malattie molto prolungate, a volte che durano anni.

Ogni famiglia è un piccolo sistema di dinastie, ruoli, personalità, obiettivi. Tutte le famiglie, quando un loro componente si ammala, viene sottoposta a stress e deve riorganizzarsi; alcune riescono meglio, altre perdono di coesione in base a come la situazione familiare pre malattia era organizzata.

Una FAMIGLIA FUNZIONALE è elastica nei suoi ruoli, ha buone capacità di adattamento, sa dare e ricevere aiuto, è empatica, riesce a condividere la sofferenza.

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Ma esistono anche molte FAMIGLIE DISFUNZIONALI che di fronte alla malattia reagiscono in modo inadeguato. Sono state individuate cinque categorie:

  • Famiglia muta/congelata: usa il silenzio come meccanismo di difesa, dice anche al malato di non esprimere i propri bisogni, è una famiglia votata all’isolamento.
  • Famiglia rigida: esprime pochissimo le emozioni, ha un forte bisogno di controllare le terapie del paziente, chiede continue spiegazioni e rassicurazioni, esprime disagio per qualunque cambiamento o variazione di programma anche minimo e insignificante.
  • Famiglia conflittuale: manifesta aggressività al proprio interno, ha difficoltà a relazionarsi con gli operatori, coinvolge nei conflitti gli operatori chiedendo loro di schierarsi.
  • Famiglia svincolata/disgregata: ha legami interni deboli, si antepongono i propri singoli bisogni a quelli del malato, assente nel fornire assistenza al malato, produce rabbia negli operatori che percepiscono l’abbandono.
  • Famiglia rifiutante/squalificante: è diffidente verso ogni tipo di aiuto esterno, svaluta le competenze degli operatori sanitari, al suo interno non è coesa, spesso si avvale di più metodiche terapeutiche creando conflitti e confusione fra gli operatori, manipola le terapie comunicando sfiducia.

Qualunque sia la situazione del malato e della sua famiglia ricordiamoci che  PRE-LUTTO può essere lutto ma non è detto che lo sia. Quindi sempre da tenere a mente la vita fino all’ultimo respiro, fino a quando ce ne si trova l’ultima goccia e la sua qualità, il modo in cui si vive mentre si aspetta di morire.

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Un sostegno organizzato, costante e ritualizzato, della malattia e della morte, probabilmente aiuterebbe il paziente, la famiglia e tutto il personale sanitario. Combattere la morte per cercare di posticiparla (sconfiggerla non credo si possa per il momento) è doveroso, importantissimo…..ma forse abbiamo dimenticato di rispettare, accogliere e accompagnare la morte, e così quando sopraggiunge ci troviamo completamente sprovvisti di qualsiasi capacità, rendendo l’ultimo tratto della vita una profonda agonia e non più una transizione.

La morte è un velo gettato sugli occhi dei vivi.

Se accettiamo le nostre trasformazioni,

siamo immortali.